「医療的ケア」に関する情報
「1型糖尿病発症後は病院を退院し、家族との生活が始まります。」
発症して退院後、家族との生活の中で、日常的に行う医療的生活援助行為のことを「医療的ケア」といいます。医師や看護師などが行っている「医療行為」と同じことを家族等が行う場合、「医療的ケア」と呼んで区別しています。まさに我々会員の皆様が毎日やっているのは「医療的ケア」ですね。医療的ケアの種類は様々ですが2021年6月に「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」が成立し、国や地方公共団体は医療的ケア児及びその家族に対する支援に係る施策を実施する責務を負うことになりました。
患児が自身で血糖コントロールが出来る年齢になれば家族の負担は減りますが、自身で血糖コントロールが出来ない年齢の幼児や小学校低学年等の親の付き添いなどが家族にとって非常に大きな負担でしたが、この法律により各地方公共団体の支援体制が徐々に確立しつつあるようです。ただし各地方公共団体により支援体制が確立できてない地域もありますのでご自身のお住まいの地域でどんな「医療的ケア児支援」があるのかを一度確認してはどうでしょう。下記の各地方公共団体の相談窓口に相談してみましょう。
※つぼみの会 愛知・岐阜の会員家族で学校への看護師派遣を実際に利用されている方が見えます！
★★愛知県の場合★★
「あいち医療的ケア児支援センター」では、医療的ケアの必要なお子さんとそのご家族が、地域で安心して暮らしていただけるよう、一緒に考え、地域とつなぐお手伝いをしています。
また、医療的ケアを必要とするお子さんとそのご家族に様々な情報提供を行っています。
愛知県医療療育総合センター 療育支援センター 地域支援課内
あいち医療的ケア児支援センター
〒480-0392 春日井市神屋町713-8
専用/予約電話番号：0568-88-0811(代表) 内線4149
電話による相談：月～金曜日（祝日、年末年始除く） 受付時間：9時～17時
来所による相談：予約制 火曜日/時間要相談（祝日、年末年始除く）
★岐阜県の場合★
保育園や小学校等での医療的ケアに関する相談窓口は下記のとおりです。（岐阜県では愛知県のようにセンターが整備されていないため小慢事業での自立支援員が支援するそうです。）
特定非営利活動法人 岐阜県難病団体連絡協議会
難病生きがいサポートセンター
事務局：岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館３階
E-mail：gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp
相談電話・FAX：058-214-8733